​以真实故事汇聚善意！全网首部聚焦IBD患者公益短剧《我和我们》在沪首映

来源：滚动播报 / 上观新闻 / 文汇报

近日，实故事汇全网首部聚焦炎症性肠病（IBD）患者群体的聚善焦公益短剧《我和我们》在上海举行首映礼。该剧历时一年余精心打磨，意全映以23集的网首体量，基于真实患者经历创作，部聚探索了疾病科普与公益传播在影视化表达上的患者和们沪首新路径。

在首映后的公益主题沙龙中，中山大学附属第六医院郅敏主任、短剧南京大学医学院附属金陵医院龚剑峰主任、实故事汇IBD患者代表欣华、聚善焦公益倡导者兼主持人梁田、意全映导演兼制片人马兆龙、网首联合导演兼总编剧莫丽米、部聚青年演员李晓龙，患者和们沪首以及强生创新制药免疫负责人韩婷等嘉宾，公益与百余位观众围绕疾病认知、长期管理及社会支持等议题展开深入交流，共同探讨如何让IBD患者群体被看见、被理解，推动疾病知识以更具温度的方式进入公众视野。

突破圈层：用情感共鸣替代单向科普

在健康传播领域，如何让专业医学知识突破圈层、真正触达大众，始终是一个挑战。《我和我们》选择以短剧这一轻量化、强共鸣的叙事形态，为疾病教育开辟新可能。作品通过真实故事承载医学信息，让观众在情感代入中，自然完成对疾病的认知更新。

专家视角：从“点对点诊疗”到“沉浸式教育”

郅敏主任从临床医生的视角出发，阐述了短剧在公益传播中的独特价值。她指出，门诊中的医患沟通往往是“点对点”的，受限于时间，复杂的疾病知识和长期管理理念难以被患者充分吸收。而《我和我们》将疾病的发展过程、规范治疗及长期管理融入人物命运，让观众跟随主人公经历困惑、恐惧、接受与成长，在情感共鸣中完成系统的疾病教育。“这种沉浸式的认知体验，是诊室谈话难以企及的。”她强调，公众应认识到IBD并非普通的肠胃不适，而是一种需要早识别、早诊断、规范治疗的慢性疾病。

龚剑峰主任则从长期管理的角度分享了观察。他表示，IBD作为慢性炎症性疾病，许多患者在症状缓解后易自行停药，或因恐惧影响生活而延误治疗。“医学不仅是控制炎症，更是帮助患者回归生活、改善生活质量。”他认为，该剧通过真实故事，将规范治疗、长期管理及患者心理变化自然融入剧情，让观众理解规范治疗的重要性，也让患者看到，与疾病共存并不意味着放弃生活，而是通过科学管理重新掌控人生。“理解是建立信任的起点。希望患者通过科学治疗重拾信心，社会也能给予更多理解与支持。”

创作初衷：讲述普通人面对生活的勇气

导演兼制片人马兆龙分享了《我和我们》的创作初心。他表示，团队旨在拍摄的不仅是一个关于疾病的故事，更是一个关于普通人如何面对生活的故事。创作团队将真实经历融入剧本，力求用真实而克制的表达，引发观众对IBD患者处境的深层理解。

剧情聚焦：从误诊到重获掌控

IBD是一组包含克罗恩病和溃疡性结肠炎的慢性、反复发作的肠道炎症性疾病。由于早期症状易与普通肠胃病混淆，患者常经历漫长的求医过程。相比疾病本身，难以启齿的尴尬、不被理解的压力与病耻感，往往成为患者更沉重的心理负担。

《我和我们》致力于让公众看见疾病背后鲜活的人。短剧以青年患者肖强的成长为主线：从一次被误认为普通肠胃炎的腹痛开始，他辗转求医，最终因急性肠穿孔确诊为克罗恩病。经历手术、造口、鼻饲及长期管理的磨难，肖强一度陷入低谷，因害怕成为负累而自我封闭。最终，在医生、母亲、恋人、病友及公益伙伴的陪伴下，他学会与疾病共处，重拾生活的勇气。

理念升级：“双重掌控”助力患者回归社会

《我和我们》的创作源于长期开展的“改变IBD”公益行动。今年，该行动进一步提出“双重掌控（Dual Control）”理念：
* 向内（Control Inside）：通过规范治疗和长期管理实现疾病控制；
* 向外（Control Your Dreams）：帮助患者重新掌控生活，继续学习、工作、建立家庭、追逐梦想。

强生创新制药免疫负责人韩婷表示，支持《我和我们》的初衷，是探索一种更贴近患者、也更容易抵达公众的疾病传播方式。“我们与患者的关系，是止步于药物交付，还是延伸到更远的地方？我们的答案始终是后者。研发和生产药物是企业的本分，但不是全部。真正的责任，是全程陪伴患者走完漫长的慢病管理之路。”

作为全网首部聚焦IBD患者群体的公益短剧，《我和我们》邀请临床专家全程指导，真实患者参与出演，以影视叙事连接医学科普与大众情感，为疾病教育提供了一种更具温度与传播力的表达方式。这不仅让疾病认知从医学领域走向公共认知，也为更多患者赢得了理解、尊重与支持。

原标题：《以真实故事汇聚善意！全网首部聚焦IBD患者公益短剧《我和我们》在沪首映》

栏目主编：戎兵

来源：作者：文汇报 唐玮婕

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